jn江南登录入口世界渐冻人日① 从堪培拉到北京：我想让医学生领会什么
2018年秋，以进步当代我国稀有病认知为主旨的疾病应战基金会的志愿者们，与北京大学的医学生们一起，展开了一项医患交流项目。该项目旨在进步医学教育界对稀有病的知道，包含稀有病对患者、社会和经济的影响等。
在碰头会上，志愿者们向医科学生共享了他们的个人阅历。蔡婷回想道：“苏佳宇用诙谐的办法向咱们叙述了他的故事，打消了我对会晤的顾忌。这是我第一次在和患者碰头时觉得很放松。”
蔡婷开始的主意和顾忌是比较常见的，对大多数医学生来说，这是他们第一次触摸到稀有病患者。她说，曾经想到那些终其终身也无法治好的疾病时，能联想到的词只要“悲惨剧”和“磨难”。可是跟着与稀有疾患者的交流交流，“我的主意完全扭转了。”
上一年，我国初次发布了一份全国稀有病的官方名单。这份名单包含121种稀有病，大大鼓舞了我国医学研讨人员尽力迈向世界稀有病医治办法的最前沿，一起也有助于引起人们的重视，领会到向我国稀有病社区供给更好服务的迫切需求。为了协助下一代我国医师更好地了解稀有病，施行医患交流方案是医学教育中不可或缺的一部分。
现在，医学生很少有时机与患者，特别是稀有疾病患者进行深化交流。一般情况下，直到本科学习的第四年，学生才第一次有时机正式的与患者在医院面对面交流交流。尽管医患交流是医学生训练进程中必不可少的部分，但学生一般只调查资深医师，并且只依照规范的医学图表向患者提出根本的、惯例性的问题。学生有时也会与患者攀谈，但他们没有时刻培育个人联络，或了解疾病对患者个人日子的影响。
从前史视点看，中医往往将患者的疾病阅历归入确诊和医治进程的中心部分中。一个好医师不只需求具有深沉的医学知识，还应当真诚地倾听和回应患者的惊骇和期冀，心胸“摄生”的医学人文精神。唐代“药王”孙思邈有云：“凡大医者,必当安神定志,无欲无求,先发大慈悲天悯人,誓愿普救含灵之苦。”今日，我国医学院正在从头开发中医的道德价值，并将其与西方医师和学者的技能及传达理论相结合。
2015年，我参加了北京大学医学人文学院，在学院的支持下，规划并组织了一项医患交流项目。经过学习在澳大利亚国立大学做研讨助理和读博的阅历，我期望能让未来的医师深化了解稀有疾患者的个人阅历、稀有病对患者及家族的影响，以及患者或许面对的社会和经济应战。
该项目参阅并结合了世界上一些其他医学院的作用。比方，纽约大学朗贡健康学院（New York University Langone Health）开设了一门医患交流课程，作为其医学教育创新和研讨项目的一部分。又如，加州大学圣地亚哥分校的医学院，医师们也要接受文明和言语才干方面的训练，作为临床医患交流训练的一部分。这些课程是针对医师和其他医疗作业者面对的许多交流问题而规划的，不只旨在为患者供给更人性化的医治和护理，还能进步确诊准确性，削减潜在的医疗事故及诉讼。
医患交流课程的中心方针之一，是将学生的教育扩展到讲义和实验室作业之外，去重视患者的疾病阅历。对医学实践来讲，理论知识当然必不可少，可是，医师也应该意识到每个患者的疾病阅历的独特性。尽管一切人在终身之中都会有患病阅历，但每个人体的疾病体会都是绝无仅有的。晚年和儿童、女人和男性，不同的患者会有不同的疾病体会，甚至不同文明下的疾病体会也是不同的，这一点，现已得到了许多研讨作用的印证。因而，让医学生更广泛地了解不同的患病体会，将有助于了解患者怎样应对症状，以及疾病怎样影响患者的社会日子。
在课堂上，我鼓舞学生去考虑“疾病之外的故事”。办法之一，是鼓舞学生经过阅览现实日子中患者的故事——从癌症、自闭症到爱茨海默病——来了解疾病对个人的不同影响，一起来考虑生命的软弱和本身心思的软弱。另一种办法，是让学生参加角色扮演操练，让“医师”向“患者”发问，例如“疾病怎样影响你？”“你是怎样抵挡这种病的？”“你最忧虑的是什么病？”“你想让我怎样帮你？”这些问题能够使医学生和医师更好地了解怎样应对患者的需求，也能够学习怎样供给情感上的安慰和精神上的劝慰。
医学生与患者交流交流的一大优点是：能够让他们更明晰地意识到家庭成员在照料患者时，是怎样活跃应对种种应战的。尽管疾病带来的身心不适，患者是最直接的接受者，但情感上的担负却是由整个家庭一起承当的。
一位医学生采访了一位患者家族，她孩子从婴儿时期就患有一种稀有的癫痫病。这位医学生说：“我问母亲，‘当孩子的生命遭到疾病的要挟时，你是怎样做到如此英勇，又能坚持镇定？’她回答说，‘我一向在苦楚和泪水中挣扎，但我知道我是一个健康的人。因而，与失望中的以泪洗面、作法自毙比较，尽力发声寻求外界协助，才是最该做的’。”
学生们不断调查和学习患者家庭怎样团结一致，一起应对应战。这在我国的大环境下尤为重要，由于在我国，家庭成员往往是医疗决议计划和知情赞同的要害。
与患者交流也能够协助医学生了解取得医疗的复杂性。特别在农村地区，许多医师比较缺少专业知识，许多稀有病都很难确诊，然后很或许导致误诊、添加健康本钱，甚至延误医治。
从另一方面讲，一位仁心高手的医师，发挥的作用是十分严重的。一位学生采访了一位患有马凡综合征（一种影响身体结缔组织的稀有疾病）的年轻人，发现医治作用不只仅与医师的专业技能有关，并且与医师怎样有效地与患者交流很有联络。
患者讲到起先在一家医院咨询医师时，被奉告假如手术失利或许会失掉双腿。尽管医师提示患者或许存在的危险，是出于对患者担任，但这种奉告是冷冰冰的，没有任何暖心的安慰。患者对学生说：“其实患者最需求的是期望，而期望只能从医师那里得到。”他们期望我国能有更多仁心善语的医师。
北京大学医学人文学院等专业组织正在尽力探究新的医患交流办法，参加患者参加类课程，使医学生和医师们学习怎样将理论付诸实践。这对医学生特别重要：他们中大多数人的学习生计都在书本中度过，很少有时机直面现实问题。
上一年参加这个项目的一个学生说：“我从采访稀有患者的进程中学到了许多东西。一方面，我加深了对稀有病患者集体的知道；另一方面，患者在精神上启发了我，让我对自己的日子和学习有了更深的了解和考虑。这是一个十分重要的实践。在往后的研讨中，我将愈加活跃地参加这些实践活动。”
关于咱们来讲，稀有病传达项目的方针之一是创立一个演示项目，使我国的其他医学院能够习惯特定的疾病集体，如癌症患者；或是需求特别护理的人，如晚年人，一起促进医学院之间的彼此联络和学习。
在国内外医院体系的开展进程中，医学教育与实在的医患交流之间的差异一向被忽视。尽管医学研讨人员很或许需求几十年的时刻才干发现医治稀有病、癌症等严重疾病的办法，可是期间医学院、医师和社区能够一起尽力，从患者的视点学习怎样改进医患交流和医疗服务。这不只对稀有病集体有利，并且适用于从白血病儿童到晚年痴呆症的一切患者。经过与不同布景和疾病集体的患者深化触摸，医师和其他医疗作业者们能够学习，怎样减轻疾病带来的心思、情感和经济担负。
（作者Daniel Vuillermin系北京大学医学人文学院讲师。文章由王一方翻译，特别感谢。）(本文来自汹涌新闻，更多原创资讯请下载“汹涌新闻”APP)
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